Dagboek

Januari 2009

Het is nu 5 jaar geleden dat Michelle de stamceltransplantatie heeft ondergaan en het gaat fantastisch goed met haar!

De afgelopen 5 jaar zijn best goed verlopen, alleen het eerste jaar was met moelijkst, vanwege het feit dat het afweersysteem nog niet optimaal is. 3 maanden na de transplantatie, ging het ook fout: Michelle kreeg een (simpel) verkoudheidsvirus, maar haar afweer had daar nog heel veel moeite mee. En daardoor kregen bacteriën de kans om toe te slaan. Het was verschrikkelijk. Ze had het zo benauwd, saturatie was nog maar rond de 50, je wereld stort in. Na een nacht in het ziekenhuis te hebben doorgebracht, hebben de artsen ’s morgens om 4.00 uur besloten om Michelle naar de intensive care te brengen en aan de beademingsmachine te leggen. Vreselijk was dat. Daar gingen we weer. Het heeft de artsen heel veel moeite gekost om de saturatie een beetje omhoog te krijgen (dat moet, want anders stoppen je organen er op een gegeven moment mee). En de vooruitzichten waren heel erg zorgelijk. Gelukkig heeft dit vechtertje de strijd weer gewonnen! Ze kwam er boven op! Ze woog nog maar 9 kilo, maar we hebben alles op alles gezet om haar vet te mesten. En met succes! Nou ja, vet, ze kwam iedere keer weer wat aan.

Een jaar na de transplantatie mocht ze naar school . Dat gaat best aardig, ze doet nu wel groep 3 voor de tweede keer. Michelle heeft ontzettend last van een concentratiestoornis wat het leren bemoeilijkt. Ze is vorige week getest om te kijken waar dit mee te maken zou kunnen hebben; de ziekte zelf, de chemokuren of de medicatie.  Veel ziek is ze de afgelopen jaren gelukkig niet geweest, op een paar longontstekingen na.

Verder heeft ze sinds 1,5 jaar Ceasar therapie om haar fijne motoriek te verbeteren. Dat werpt echt zijn vruchten af!

In de loop van de tijd heeft Michelle ook haar A en B diploma gehaald, ze tennist en heeft ook 2 jaar gedanst (jazzballet).

Ze blijft 2 tot 3 keer per jaar onder controle van de hematoloog en 1 keer per jaar moet ze nu naar de late effecten poli, tot haar 18e. Daar gaan ze in kaart brengen hoe haar groei, werking organen, pubertijd e.d. verloopt. Met andere worden, wat zijn de latere effecten van de ziekte en behandeling naarmate ze ouder wordt.

We zijn zo blij dat het zo goed gaat met haar, het is een vrolijke lieve meid en lekker pittig, met veel vriendjes en vriendinnetjes.  Ze wordt binnenkort 8 jaar en dat vieren we dan ook weer groots!

Zomer 2003
Op 26 juni 2003 kreeg Michelle een beenmergpunctie om te kijken hoe het beenmerg er op dat moment uit zag. De ingreep verliep voorspoedig en Michelle lag op afdeling Pauw in afwachting van wanneer we naar huis zouden mogen. Op een gegeven moment kwam Dr. Van Royen naar ons toe met het bericht dat ze slecht nieuws had. Op zo’n moment voel je het bloed al uit je hoofd wegtrekken en wordt je vermoeden bevestigd. Er was een woekering van cellen geconstateerd, wat zou kunnen duiden op leukemie. Het beenmerg zou ook nog opgestuurd worden naar de stichting Kinderoncologie voor gedetailleerd onderzoek, om het vermoeden te kunnen bevestigen. Omdat Michelle haar Hb laag was, zou ze voordat ze naar huis mocht nog een bloedtransfusie krijgen. Het bloed was besteld, maar liet helaas lang op zich wachten door een aantal oorzaken en het gevolg was dat Michelle pas om 19.30 uur transfusie kreeg. Aangezien bloed in ca. 4 uur moet inlopen, konden we pas rond 00.15 naar huis. Een lange nare dag.

De volgende dag werden wij gebeld met de mededeling dat het (nog) geen leukemie was, want de stichting Kinderoncologie kon na gedetailleerd onderzoek niet aantonen dat er kwaadaardige cellen gevonden waren. Een beetje opluchting, maar we waren er nog niet. De botbiopt moest ook nog het een en ander uitwijzen.

Enkele dagen later zijn wij met Michelle naar de Spoedeisende hulp gereden, omdat ze hoge koorts had. Hier werd een beginnende longontsteking geconstateerd, dus werd Michelle opgenomen. Aangezien het ziekenhuis behoorlijk vol lag, kwam ze op de afdeling Leeuw terecht. Na ca. 3 dagen antibiotica via een infuus, mocht Michelle weer naar huis, waar ze thuis de kuur oraal kon afmaken.

Op 11 juli 2003 hadden wij een poli-afspraak voor o.a. de uitslag van het botbiopt. De diagnose was gesteld: Myelodisplastisch Syndroom. Het botbiopt en de woekering die wel leukemie-achtige cellen liet zien, vormden samen deze diagnose. Na enige uitleg over wat de ziekte ongeveer inhoudt en wat de noodzakelijke behandeling is, gingen we vol ongeloof naar huis. Gelijk zijn we op internet gaan kijken en daar werden we niet vrolijker van. 2 weken lang zijn we van de kaart geweest bij het horen van deze diagnose. Na deze 2 weken hebben we een gesprek gehad met een Hematoloog, die ons een hoop duidelijkheid gaf en al onze vragen naar tevredenheid beantwoordde. Dit gaf ons de gelegenheid om het te verwerken en met deze ziekte om te kunnen gaan. Je moet verder, dus moet die knop om. Ik geloof dat ons dit aardig gelukt is, maar er blijven toch veel momenten dat je het er weer mega-zwaar mee hebt. We proberen het zowel thuis als in het ziekenhuis voor Michelle en ook voor onszelf zo aangenaam mogelijk te maken. Ook al is Michelle nog maar 2 ½, ze heeft heel goed in de gaten dat er wat met haar aan de hand is.

Zo gaan we iedere week naar het ziekenhuis voor bloed- en/of trombocytentransfusie (trombocyten zijn bloedplaatjes die voor de bloedstolling zorgen). Eigenlijk vanaf begin juli werd Michelle transfusiebehoeftig. (Op het moment dat het beenmerg vol zit met woekerende cellen, hebben de stamcellen geen ruimte meer om ‘gezonde’ bloedcellen aan te maken). Doordat er iedere week bloed geprikt moest worden, kon dit op een gegeven moment ook in het Hofpoort ziekenhuis in Woerden en later zelfs in Mijdrecht! Dit scheelde voor ons een hoop tijd. Ook heeft Michelle meerdere bloed- en bloedplaatjestransfusie gekregen in het Hofpoort. Dit was voor ons erg prettig, vooral qua rij-afstand. Het Hofpoort heeft een goede kinderafdeling met goede kinderartsen. Michelle werd daar enorm op haar gemak gesteld en was nooit bang. Haar arts (Dr. Verwijs) heeft erg veel geduld met kinderen en infusen prikken kan hij als de beste. En reken maar dat dat scheelt!

Halverwege september 2003, had Michelle steeds last van wat koorts. Meestal begon dit ’s avonds en na een paar uur was de koorts weer verdwenen. Ziek oogde ze absoluut niet. We hadden hierover contact gehad met Dr. Van Royen, maar kon hier ook niet echt de vinger op leggen, totdat Michelle ergens in de laatste week van september een bloedtransfusie ging krijgen in het Hofpoort. Ze had die middag koorts en Dr. Verwijs hoorde toch wat gepruttel in haar longen. Er werd een longfoto gemaakt en het zag er weer ontstoken uit. Michelle kreeg antibioticum (Augmentin) en ondertussen werd er contact gehouden met het WKZ. Michelle was in het geheel niet ziek van de longontsteking. Na enkele dagen had Michelle nog steeds koorts en de opnieuw genomen longfoto was niet verbeterd. Na overleg met het WKZ werd er besloten om Michelle over te plaatsen naar het WKZ. Dus zo gingen Michelle en Marleen met de ambulance naar het WKZ. Daar kwam Michelle op de welbekende afdeling Giraf te liggen, kamer 9. Omdat Michelle nog steeds niet op het antibioticum reageerde, werd er besloten om een BAL te doen. Vraag me niet waar deze afkorting voor staat, maar dit is een longspoeling onder narcose om zodoende een bacterie mee te krijgen die in haar longen huisde, zodat er gerichter behandeld kan worden (een ander antibioticum). Tevens werd er weer een beenmergpunctie gedaan. En inderdaad, er werd een bacterie gevonden in haar longen en Michelle kreeg een ander antibioticum en dat hielp gelukkig! Na enkele dagen kregen we ook de uitslag van de beenmergpunctie. In het beenmerg waren nu kwaadaardige cellen gevonden, acute lymfatische leukemie (ALL). Het vreemde hieraan is dat deze vorm van leukemie niet past bij het klassieke beeld van MDS. Als er leukemie ontstaat bij de ziekte MDS, is dit de myeloide vorm. Omdat ALL behandeld dient te worden, was er besloten een chemokuur te starten, een blok van 6 weken. Wel pas als Michelle haar longontsteking onder controle was. Na deze 6 weken zou er weer een beenmergpunctie gedaan worden en gekeken worden of Michelle haar stamcellen zelf weer gezonde cellen zou gaan produceren en of de chromosomenafwijking die in haar leukemie en leukemie-achtige cellen gevonden waren, nog steeds aanwezig zouden zijn. Dat wil zeggen, zit deze afwijking in Michelle haar stamcellen of niet. Afhankelijk van deze uitslag zou er alsnog een beenmergtransplantatie moeten plaatsvinden.

Met zo’n bericht, krijg je toch wel weer gemengde gevoelens. Het is heel dubbel. Kan Michelle genezen met alleen chemotherapie? Of wordt het dubbel zo zwaar voor haar wanneer er alsnog getransplanteerd moet worden na deze chemoblok van 6 weken? Want als dat zo is, krijgt ze nog eens een intensieve chemokuur van een week om werkelijk alle cellen te vernietigen, ook de ‘gezonde’.

Ok, het is zo, dus de knop gaat weer een stukje de andere kant op. We zetten onze schouders eronder en stellen ons in op een chemokuur met eveneens mogelijk de nodige bijwerkingen en ellende.

Op 10 oktober 2003 mocht Michelle naar huis. Op maandag 13 oktober moesten we ’s middags op de dagafdeling Pauw zijn, want Michelle zou een CT-scan krijgen van haar longen, omdat haar longen er nog steeds niet goed uit zagen. Michelle kreeg een slaapmiddeltje, waarna ze na ongeveer 45 minuten naar de radiologie zou gaan. Maar, zoals wij zelf al verwacht hadden, sliep Michelle niet. Aangekomen bij de radiologie, had Michelle ook nog een infuus moeten hebben voor het toedienen van contrastvloeistof. Na enig heen en weer gebel, kon het onderzoek op dat moment niet doorgaan, want ze moest in ieder geval slapen. Omdat de dagafdeling Pauw bijna ging sluiten, ging Michelle naar afdeling Eekhoorn in de hoop dat ze ging slapen zodat alsnog een CT-scan gemaakt kon worden. Het tegenovergestelde gebeurde, Michelle werd helemaal hysterisch. Zo hadden we haar nog nooit gezien. Na overleg met de hematoloog, besloten we dat dit geen zin meer had en zijn we om 18.00 uur naar huis gegaan. Thuis nog eenmaal een uitbarsting van Michelle en toen was het gelukkig over.

De volgende dag, 14 oktober 2003, moesten wij ’s morgens weer op afdeling Giraf zijn, omdat Michelle weer een beenmergpunctie zou krijgen om definitief de diagnose ALL te kunnen stellen en het starten van de behandeling. Tevens kreeg Michelle een port-a-cath. Marleen ging weer mee de operatiekamer in om er bij te blijven totdat Michelle zou slapen. De assistent-anesthesist zegt tegen mij:”Een beenmergpunctie”. Ja, klopt en een port-a-cath. Een aantal ogen kijkt mij aan alsof ze water zagen branden. Ooh, dat weten jullie niet. Nee dus. Het stond niet op het programma. Door een of andere communicatiestoring was dit niet op het programma vermeld. De anesthesist ging gelijk bellen en kon gelukkig een chirurg te pakken krijgen die beschikbaar was om dit alsnog te doen. Alles ging verder gelukkig goed. Michelle heeft nog lang geslapen op de uitslaapkamer, maar had verder geen of weinig pijn. Na deze ingreep moest Michelle nog wel een nachtje blijven, maar mocht de volgende dag weer naar huis.

Op maandag 20 oktober 2003 gingen we weer naar het WKZ om bloed te laten prikken om vnl. te kijken wat het Hb gehalte was en hoe hoog de trombo’s waren. Aangezien Michelle veel blauwe plekken had en een hoop puntbloedinkjes onder de huid, wisten wij wel dat de trombo’s wel eens onder de 5 konden zijn. We hadden gelijk, de waarde was 1. Eng laag. Ook het Hb was 4.4, dus ook een bloedtransfusie was noodzakelijk. Aangezien het al eind van de middag was, moest Michelle een nacht blijven, want de hele transfusie ging toch enkele uren in beslag nemen. Ook kwam de hematoloog, Dr. Bruin nog langs om met ons te praten over de uitslag van het beenmerg. Het aantal kwaadaardige cellen van de ALL, was teruggelopen. Ook dit zie je nooit, want op het moment dat je ALL ontwikkelt, zal je iedere keer zien als je beenmerg onderzoekt, dat het aantal oploopt, indien je niet behandelt. Helaas is wel de andere vorm, de myeloide leukemie om de hoek komen kijken. Dus het plan om een chemokuur van 6 weken te starten, is van de baan. Het artsenteam is het er nu toch over eens dat een beenmergtransplantatie op dit moment de behandeling moet worden. Moederintuitie bestaat echt, Marleen had dit al aangevoeld. Er was geen enkele aanleiding toe, maar haar gevoel zei dit. Weer die knop de andere kant op. Jezus, wanneer krijgen wij nu eens een keer een goed-nieuws gesprek? De volgende dag konden we gelukkig weer naar huis.

Donderdag 23 oktober 2003 is er weer bloed geprikt voor controle. Hb 6.5, Trombo’s 60. Op zich redelijk goed, alleen de vraag was, gaat Michelle het redden met de bloedplaatjes tot en met maandag 27 oktober? Nee, dat denken wij niet. Dus vrijdagmiddag weer naar afdeling Pauw geweest voor een transfusie van trombo’s. Dit was gelukkig zo gepiept. Tevens moesten we die middag met Michelle naar de tandarts om te kijken of er geen ontstekingen aan het tandvlees te vinden waren. Dit in verband met de behandeling, de beenmergtransplantatie. Omdat haar afweer straks compleet uitgeschakeld is, moet men er zeker van zijn dat er niet nog ergens een ontsteking zit. Zo zijn we ook bij de cardioloog, longarts en oogarts geweest. In ieder geval waren er geen ontstekingen aan Michelle haar tandvlees. Wel een kleine irritatie, omdat er een laatste kies aan het doorkomen is.

Met Michelle gaat het verder goed, ook nu ze thuis is. Eigenlijk merk je niets aan haar. Is niet snel moe, eet ongelooflijk goed, is ontzettend vrolijk, speelt, danst, zingt, doet gek, je kan het af en toe bijna niet geloven dat ze zo ernstig ziek is.

Maandag 27 oktober 2003
Vanmiddag om 13.45 uur moesten wij weer met Michelle in het ziekenhuis zijn voor bloedcontrole en een afspraak met de hematoloog, Dr. Bruin. We besloten wat eerder weg te gaan van huis, zodat we vroeg in het WKZ zouden zijn om voor de afspraak alvast bloed te kunnen laten prikken. Maar natuurlijk sta je in dit land weer in de file. We waren al ca. 5 minuten te laat en stonden tot overmaat van ramp ook nog eens bij de verkeerde receptie van de poli. Dus om 5 min. Voor 2 nog even snel bloed laten prikken en dan wachten bij de poli op Dr. Bruin. Inmiddels was het al weer 14.45 uur en toch maar even vragen of Dr. Bruin nog wel aanwezig was. Ja hoor, maar ze bleek weggeroepen te zijn naar de IC. Enkele minuten later was ze terug en waren we aan de beurt. De bloedwaarden vielen nog mee, Hb 5.8 en trombo’s 85. Hier konden we in ieder geval weer mee naar huis om vervolgens donderdag weer opnieuw te laten controleren. Tijdens het gesprek hebben we het gehad over hoe nu verder, maar het is nu toch heel duidelijk dat de artsen willen bekijken hoe deze ziekte zich gaat ontwikkelen, omdat er geen duidelijke diagnose te stellen is. Heb je geen diagnose, dan kan je ook niet behandelen. Over ca. 2 a 3 weken zal er opnieuw beenmerg bij Michelle geprikt gaan worden en aan de hand van die uitslag kan er mogelijk een diagnose vastgesteld worden en dus een definitieve behandeling bekend worden. Wel zal de beenmergtransplantatie (donor, vooronderzoek, protocol e.d.) pasklaar gemaakt worden, want mocht tussendoor blijken dat het ineens noodzakelijk is deze behandeling te gaan verrichten, dan kan er gelijk gestart worden.

In de periode tussen 28 oktober en 1 december 2003 zijn we vele malen in het WKZ geweest, vnl. voor transfusies, 1 x per week trombo’s 1x per 2 weken een bloedtransfusie. Wel zijn we heel blij dat dit allemaal dagbehandelingen zijn en Michelle na de transfusie gewoon weer mee naar huis kan.

Dinsdag 2 december 2003
Vanmorgen moesten we om 08.00 uur op afdeling Pauw zijn. Michelle kreeg vandaag een beenmergpunctie, welke nu uiteindelijk uit zou moeten gaan wijzen wat voor een behandeling Michelle gaat krijgen. De dag verliep prima. Bij aankomst kreeg Michelle gelijk trombo’s (waarde moest nl. boven de 50 zijn ivm met de ingreep). Om 10.00 uur werd er gebeld vanuit de O.K. dat Michelle aan de beurt was. Gelukkig, geen lange wachttijd, want dat is voor zo’n hongerlap als Michelle echt geen pretje (je moet nuchter zijn voor de narcose). Marleen ging mee de O.K. in en omdat Michelle een Port-a-Cath heeft, werd ze niet in slaap gebracht met een kapje maar met een slaapmiddel via het infuus. Veel beter, want Michelle moet niets hebben van kapjes. Na 20 minuten lag ze alweer op de uitslaapkamer en mocht Marleen er bij. Al kleurend op haar bed werd ze na ca. Een half uur weer teruggereden naar de afdeling. Omdat Michelle haar Hb alweer wat aan de lage kant was, kreeg ze die dag ook gelijk een bloedtransfusie. Ook dit lag al klaar, dus kon dit gelijk aangesloten worden. Om 16.00 uur konden we naar huis.

Donderdag 4 december 2003
Vanmorgen om 09.30 uur hadden wij een afspraak bij Dr. Bruin voor de uitslag van de beenmergpunctie. Het beenmerg zag er niet goed uit, er waren diverse soorten misvormde en kwaadaardige cellen te zien. Het ziet er naar uit dat de stamcellen van Michelle geen normale, danwel gezonde cellen meer aan kunnen maken. Met dit gegeven wordt de behandeling nu definitief een beenmergtransplantatie. Voor ons kwam dit absoluut niet als een verrassing, alleen is het wel heel definitief nu. De behandeling gaat zeer binnenkort plaatsvinden. De opname zal plaatsvinden of rond 10 december a.s., of rond 17 december a.s. of rond de Kerstdagen. Dit hangt af van wanneer het beenmerg van de donor hier kan zijn. Dan moet het nog bewerkt worden door het lab. De donor waar Europdonor al die tijd mee bezig is geweest is dus gelukkig geschikt.
Tijdens ons gesprek hebben we het globaal gehad over het verloop van de behandeling, een meer uitgebreid gesprek hierover hebben we volgende week donderdag. Dan gaat Michelle niet mee, want haar oren zitten precies op de juiste plek en het is niet bevorderlijk als zij zoveel te horen krijgt over deze narigheid.Morgen horen we de opnamedatum.

Vrijdag 5 december 2003
Dr. Bruin heeft zojuist gebeld dat de transplantatiedatum 7 januari wordt, omdat er door het beenmergcentrum waar het beenmerg van de donor wordt afgenomen, geen beenmerg meer afneemt deze maand. Dus de opnamedatum wordt zo rond de Kerst.

Maandag 8 december 2003
Vanmiddag zijn we weer naar het WKZ geweest voor een trombotransfusie. Gelukkig gaat dit altijd vrij snel, zodat we ook weer snel naar huis konden.

Donderdag 11 december 2003
Vanmorgen om 9.30 uur hadden wij een afspraak met Dr. Bruin om het protocol geheel van dag tot dag door te nemen. De opnamedag is in het behandelschema van Michelle dag –10. In deze 10 dagen vinden er onderzoeken plaats, het plaatsen van een Hickmann catheter voor toediening van medicijnen en voeding en een dag of 7 een intensieve chemokuur plus de nodige medicijnen tegen bijwerkingen, antibiotica en antivirale middelen. Als we dan op dag 0 aangekomen zijn, is dat de dag van de transplantatie. Na deze dag gaan we weer in de plus tellen. Zo tussen de 5e en 15e dag zal Michelle de nodige complicaties kunnen krijgen, de nawerkingen van de chemokuur en afstoting, de transplantatieziekte (graft versus host disease), oplopen van infecties, e.d. Doordat Michelle in een zgn. Flowbox komt te liggen (voorzien van steriele lucht), hopen we dat de infecties zo min mogelijk voor zullen komen. Volgende week krijgen we een rondleiding op de afdeling over hoe het allemaal werkt in de flowbox. Het meeste weten we wel, want we hebben heel wat maanden doorgebracht op de afdeling Giraf, maar de exacte regels die gelden voor de flowbox, zullen nog nieuw voor ons zijn.

Vrijdag 12 december 2003
Aangezien Michelle het tot en met maandag niet zou redden met de trombo’s, heeft ze deze vandaag alsnog gekregen. Marleen heeft gelijk een afspraak gemaakt voor volgende week, want dan zou Michelle ook wel weer rode bloedcellen nodig hebben. Vandaag viel het Hb reuze mee; 5.9. Het was slechts 0.1 gezakt in vergelijking met afgelopen maandag. De trombo’s waren 32, dus dat ging ook nog wel, maar niet voldoende om dit tot en met maandag te redden.

Maandag 15 december 2003
Zojuist werden wij gebeld door Dr. Kors (collega van Dr. Bruin) of wij in de gelegenheid waren om vandaag of morgen naar het WKZ te komen voor bloedafname bij ons alledrie. De reden hiervoor is dat ze nog een ziekte willen uitsluiten voordat de behandeling begint. Deze ziekte heet Diskeratose congenitale. Dit is een ziekte eveneens op beenmergniveau, dus zeg maar een soortgelijke afwijking in het beenmerg zoals bij Michelle, maar deze ziekte gaat dan gepaard met een huidafwijking. Michelle heeft deze huidafwijking niet, maar desalniettemin is er toch besloten Michelle te onderzoeken op deze ziekte, want mocht het zo zijn dat Michelle deze ziekte heeft, dan moet de voorbereidende behandeling aangepast worden. Deze ziekte kan zomaar ontstaan, maar kan ook bij de vader of moeder vandaan komen, dus vandaar dat wij ook bloed moesten geven.

Dinsdag 16 december 2003
Vanmorgen om 9.30 uur waren we in het WKZ. Het afnemen van bloed bij Michelle ging zeer moeizaam. Na 3 keer prikken in de ellebogen en hand, werd er toch de Port-a-cath aangeprikt om daar bloed uit te halen. Michelle is altijd heel flink, geeft niet zoveel om dat prikken, maar als het dan na 3 keer niet lukt, moet ze toch huilen. Wij zijn dan bang dat ze toch een bepaalde angst op gaat bouwen. We hopen dat het meevalt.

Donderdag 18 december 2003
Vandaag werden we om 08.30 uur verwacht op de afdeling Pauw voor trombo- en bloedtransfusie. We komen binnen, kijken op het bord welke kamer Michelle komt te liggen en zien dat Michelle er niet op staat. De verpleegkundigen zijn ook verrast om ons te zien. Michelle stond niet op de lijst. We konden eigenlijk niets anders dan er om lachen, want iedereen wist dat dit de zoveelste keer was dat er op deze manier dingen fout gaan. Gelukkig was dit zo verholpen door de verpleegkundigen. Er was waarschijnlijk bij het opnamebureau iets fout gegaan. De trombo’s waren er snel en ook het bloed arriveerde op tijd, zodat wij om 14.30 uur alweer thuis waren. Heerlijk als zo’n dag zo lekker vlotjes verloopt. Ook kwam Dr. Bruin nog even langs en deelde ons mede dat de transplantatiedag (7 januari) ook nog wel eens 12 januari zou kunnen worden. De planning is zo strak, alles en iedereen moet op elkaar afgestemd worden, omdat op het moment dat het beenmerg wordt afgenomen bij de donor, dit direct naar het WKZ toe moet voor verdere bewerking. Mocht de donor bijvoorbeeld uit Amerika komen, dan moet er een vlucht zijn op dat moment. We hebben ergens gelezen dat er maar 24 uur tussen de afname van het donorbeenmerg en de toediening van het beenmerg bij de patiënt mag zitten, dus in die tussentijd moet het ook nog eens bewerkt worden door het lab. We horen vandaag of morgen wat de definitieve datum wordt.

Vrijdag 19 december 2003
Vanmiddag belde Dr. Bruin dat de definitieve datum van transplantatie 14 januari wordt. Dus Michelle zal 4 of 5 januari opgenomen worden. Tja, we hadden toch liever gehad dat we nu al in het ziekenhuis zouden zijn, want we hebben nu zoiets van hoe eerder hoe beter, maar ja dat was niet haalbaar. Nu maar hopen dat Michelle haar ziekte stabiel blijft.

Dinsdag 23 december 2003
De definitieve opnamedatum wordt zondag 4 januari 2004. We worden dan om 14.00 uur op afdeling Giraf verwacht. Dit is ons vanmorgen telefonisch medegedeeld door de afdeling Opname.

Woensdag 24 december 2003
Vandaag zijn we weer op de afdeling Pauw geweest voor een trombotransfusie. Voordat de trombo’s erin gingen is er bloed afgenomen bij Michelle voor een algemeen bloedbeeld, zoals altijd. De trombo’s waren 18, dus het was weer hard nodig. Het Hb was vandaag 5.5, dus volgende week dinsdag zal een bloedtransfusie wederom onvermijdelijk zijn. Vandaag duurde het allemaal wat langer dan normaal, maar dat kwam omdat er een spoedgeval was en moesten we wachten totdat de arts terug was om Michelle aan te prikken. Tussen de middag mochten de kinderen wat lekkers kiezen voor de lunch. Jawel, dat werden patatjes! Ondertussen lekker TV kijken en al met al was het weer snel gebeurd.

Dinsdag 30 december 2003
Vanmorgen kwamen we binnen op afdeling Pauw en de verpleegkundigen stonden nog in de gang te ‘vechten’ over wie er voor Michelle mocht zorgen. Het werd Irene. Michelle vindt Irene lief, maar Michelle vindt alle verpleegkundigen lief. Maar er is er één die zij altijd graag roept: Dèèèèèèènnis, roept ze dan. En als hij er dan aankomt, dan verstopt ze zich gauw achter haar handen. Vandaag kreeg Michelle weer trombo’s (bloedplaatjes) en bloedtransfusie. Het bloed mag gelukkig nu in 3 uurtjes inlopen, dat scheelt weer een uur! Al met al was het weer een lange dag en Michelle berust zich in haar lot op zo’n dag. Ze blijft netjes op bed zitten of liggen tijdens de transfusie en Michelle gaat een beetje kleuren, tv kijken, Dennis roepen, eten en zo komen we de dag weer door. Om 15.15 waren we klaar en konden we weer naar huis.

zondag 4 januari 2004
Vandaag is het zover. Om 14.00 uur moeten we in het WKZ op afdeling Giraf zijn. De laatste spullen nog even inpakken en we gaan om 13.15 uur op weg. Aangekomen op Giraf krijgt Michelle kamer 12 toegewezen. In deze kamer zullen we vertoeven tot 13 januari a.s., daarna zal Michelle de flowbox in gaan. Vanmiddag is er bloed geprikt bij Michelle en gelukkig ging dat in 1 keer goed. Je kan prikken of je kan het niet. Omdat er vandaag begonnen wordt met het verzamelen van urine (24 uur lang), is er besloten om een catheter te plaatsen in plaats van steeds plaszakjes te plakken. Het inbrengen van de catheter ging gelukkig ook goed. Om 5 uur was er lekker eten voor Michelle, ze had berehonger. Lekker Kipje, groentemix met gebakken aardappeltjes en een paprikasausje (dat sausje was ook lekker zonder groente volgens Michelle), en smullen maar. Echt een kind van haar vader (kip, sausje…….).
Het is nu 21.00 uur en papa is net naar huis en mama blijft vanavond bij Michelle op de kamer slapen. Michelle is nog steeds wakker.

maandag 5 januari 2004
Pffff, wat een dag zeg. Michelle moest vanmorgen nuchter blijven omdat de kans er in zat dat de Hickmann catheter vandaag geplaatst zou gaan worden ipv morgen. Er zou om 08.00 uur gebeld worden naar de O.K. om te checken of Michelle op het programma stond. Niet dus en ook niet op de spoedlijst, dus om 11.30 uur mocht Michelle weer eten en drinken, na de hele ochtend om water te hebben gevraagd. Helaas de hele ochtend voor niets honger en dorst geleden. Na een flinke bak met pap werd Michelle weer aanspreekbaar. Ineens moest Michelle vanmiddag vanaf 15.00 uur nuchter blijven, omdat de ingreep toch nog aan het eind van de middag kon gaan plaats vinden. Maar dit ging ook niet door. Ook bleek Michelle niet op het programma voor de volgende dag te staan, dus moest er actie ondernomen worden om dit alsnog voor elkaar te krijgen. Dit is uiteindelijk gelukt, het wordt morgenochtend om een uur of 10. De anesthesisten kwamen aan het eind van de middag om even het een en ander door te nemen en Michelle moet morgenochtend vanaf 07.30 uur nuchter zijn. De trombo’s moeten tijdens de ingreep ook een bepaalde waarde hebben (voor bloedingen), dus heeft Michelle eind van de middag een trombotransfusie gekregen. Om 18.00 uur hadden we een gesprek met Dr. Bruin om het definitieve protocol door te nemen en wat de reacties op medicijnen en complicaties kunnen zijn. Dat worden zware tijden, dat is duidelijk. Oma Tineke en Oma Mieke zijn bij Michelle gebleven terwijl wij in gesprek zaten. Dat vond ze prachtig natuurlijk. Vanavond krijgt Michelle de eerste medicijnen: Zantac en Zovirax.

Dinsdag 6 januari 2004
Om 10.30 uur mocht Michelle naar de O.K. voor de Hickmann catheter. Michelle haar PAC was gisteren al aangeprikt, dus kon ze in slaap gebracht worden met een slaapmiddeltje ipv onder narcose gebracht worden met een kapje, want daar heeft ze zo’n hekel aan. Ze trapt dan iedereen om haar heen in elkaar. Na ruim een uur was Michelle op de uitslaapkamer en was al gelijk wakker en erg verdrietig omdat mama er niet gelijk was. Na ongeveer een kwartiertje mocht Michelle al weer terug naar de afdeling. Ook hebben ze gelijk een maagsonde ingebracht onder narcose, omdat wij uit ervaring weten dat Michelle het inbrengen hiervan niet leuk vindt. En dat is nog maar zacht uitgedrukt. Gelukkig accepteert ze al die slangetjes om haar heen. Er werd na een paar uur nog een controle-röntgenfoto gemaakt om te kijken of de Hickmann catheter goed zit. Gelukkig zit deze goed. Alleen was er op haar linker long een verdikking te zien, die er gisteren nog niet was. Dit kan mogelijk wat vocht zijn, morgen wordt de foto weer herhaald. Tevens is er een echo van haar buik gemaakt om de grootte van de organen vast te stellen. ’s Middags waren opa Ton en oma José en Oma Mieke nog op bezoek geweest. Opa Leo is verkouden, dus hij mocht niet komen. ’s Avonds hebben we nog een gesprek gehad met Josien de verpleegkundige over bepaalde regels in de flowbox.

Woensdag 7 januari 2004
Vanmorgen om 08.00 uur is de eerste cytostatica (chemo) erin gegaan via de maagsonde. Dit krijgt Michelle 4x per dag. Michelle kijkt een beetje lodderig uit haar ogen, maar dat komt door het medicijn Rivotril. Dit is een beschermend medicijn voor de Busulfan. Busulfan kan nl. een vorm van epileptische aanvallen uitlokken en Rivotril moet dat voorkomen. Verder is Michelle goed te spreken en eet goed. Vanmiddag was Michelle erg obstinaat, omdat ze erg moe was maar niet wilde slapen. Oma Tineke is lekker naast Michelle gaan liggen en binnen 5 minuten sliep ze. De zaalarts Dr. Van Schie, wie wij al kenden van afdeling Pauw, kwam vertellen dat er op de röntgenfoto van vandaag geen vocht meer zichtbaar was. Gelukkig. Michelle heeft vanmiddag 3 ½ uur geslapen (bedankt Oma!), hieruit blijkt wel dat de chemo haar moe maakt. Maar na dit slaapje was ze erg opgewekt en vrolijk en heeft heel goed gegeten en zelfs een ijsje gekregen van Annemiek (verpleegkundige). Mama ging om ca. 21.00 uur naar huis en Michelle was nog lekker aan het spelen met papa, die bleef slapen.

Donderdag 8 januari 2004
Mama was om ca. 10.30 uur weer in het ziekenhuis na een nachtje thuis te hebben geslapen. Michelle kreeg vandaag naast het cytostaticum ook nog gammaglobulinen. Dat zijn lichaamsvreemde eiwitten die haar enigszins moeten beschermen tegen virussen (antistoffen). Ze moest hierbij aan de monitor liggen en elke 15 minuten werd de bloeddruk gemeten. Dit uit voorzorg, omdat de bloeddruk kan dalen door dit medicijn. Als het goed ging, dus ook geen allergische reacties, dan werd ieder uur de dosis opgevoerd. Er waren geen bijzonderheden hieromtrent.

Vrijdag 9 januari 2004
Michelle heeft goed ontbeten vanmorgen (grote bak met pap en een Danoontje). Na de lunch viel Michelle in slaap tot een uur of 4, dus opa Ton en oma José hebben Michelle maar even kunnen zien. Toen ze net wakker was moesten ze weer weg. Maar op dat moment zaten wij Michelle eens te observeren en zagen dat ze snel aan het ademen was. Koorts opgemeten en het bleek dat Michelle 38,3 °C had en ze had koude rillingen. We hebben gelijk de verpleegkundige gewaarschuwd en binnen 10 minuten was ze doodziek. Meerdere artsen om haar bed heen om bloed af te nemen en haar te onderzoeken. Ondertussen was Michelle nauwelijks bij kennis en de angst sloeg ons om het hart. Ze had veel zuurstof nodig, dus er werd gelijk een röntgenfoto gemaakt. Het bleek dat er wel wat meer slijm in haar longen zat dan de afgelopen dagen. Na ca. een uur en na het krijgen van paracetamol, knapte Michelle weer iets op, ondanks dat de temperatuur nog 40,4 °C was. Michelle heeft zelfs nog warm gegeten en verder de hele avond televisie liggen kijken.

zaterdag 10 januari 2004
Vannacht is het allemaal vrij goed gegaan, Michelle heeft in ieder geval goed geslapen en de koorts was ook wat gedaald. Michelle heeft vannacht enorm veel medicijnen gekregen, dus al met al een drukke nacht. Vanmorgen had Michelle nog geen zin in eten, alleen wat drinken. Tussen de middag heeft ze wel wat gegeten en verder de hele middag gespeeld in en naast het bed. Martin en (o)ma Tineke zijn vanmiddag ook nog langs geweest om eten en kleding te brengen, maar zijn niet bij Michelle geweest, omdat wij besloten hadden dat er geen bezoek meer mocht komen na het voorval van gisteren. Dit betekent natuurlijk niet dat de infectie die Michelle heeft door het bezoek komt, maar hierdoor verkleinen we wel het risico. De verpleegkundige Annemiek heeft ons geïnstrueerd hoe wij over een aantal dagen de flowbox moeten gaan betreden. Dus dat was handen wassen, handen ontsmetten, haarnetje op, mondkapje voor en een beschermende overjas en ondertussen nog 3x je handen ontsmetten voordat je de flowbox mag betreden. Op deze manier hopen we Michelle zo veel mogelijk te beschermen tegen virussen en bacteriën. Vanaf morgen hebben we een kamer in het Ronald McDonald Huis (Michelle noemt dit het Donald Duck Huis).

Zondag 11 januari 2004
Vandaag zou er gestart worden met de ATG, ook een onderdeel van alle cytostatica die Michelle krijgt. ATG is een konijneneiwit die ervoor moet zorgen dat er nog meer cellen (vnl. T-cellen die tegen virussen strijden) vernietigd worden. Aangezien dit een zwaar medicijn is en kinderen daar doorgaans heel erg ziek van worden, is besloten om dit af te blazen vanwege de actieve infectie die Michelle nu doormaakt. Dit zou teveel risico met zich meebrengen. Wij stonden volledig achter deze beslissing, omdat het ook voor ons niet goed aanvoelde als we hiermee door zouden gaan. Morgen gaat de hematoloog zich hierover buigen om te bekijken hoe we nu verder gaan. In ieder geval moet de infectie onder controle zijn. Of het nu een virus is of een bacterie is nog steeds niet bekend, dat staat allemaal nog steeds op kweek. Vanavond heeft Michelle goed gegeten, zeg maar veel. ’s Avonds zijn papa en mama voor het eerst in het ‘Donald Duck Huis’ gaan slapen. We hebben het Michelle uitgelegd en ze lijkt het te accepteren, maar goed 1 zwaluw maakt nog geen zomer.

Maandag 12 januari 2004
Vanmorgen waren wij er om 08.00 uur en Michelle was net wakker en was blij ons weer te zien. Toen wij vroegen: “Waar hebben papa en mama geslapen vannacht?” antwoordde Michelle: "In het Donald Duck Huis”. Het ontbijt (een grote bak met pap) ging er helemaal in. De hematoloog, Dr. Bruin kwam ook nog even langs om naar Michelle haar longen te luisteren en te informeren hoe het ging. Eind van de middag komt ze bij ons langs om te laten weten hoe we nu verder gaan. Na de lunch is Michelle lekker gaan slapen. Sabien kwam nog even langs en is even met mama mee naar het “Donald Duck Huis’ gegaan. Papa was op dat moment nog even naar huis om nog wat spullen op te halen. Om ongeveer 17.00 uur hadden we een gesprek met Dr. Bruin. Er is besloten om ongeveer een week later verder te gaan waar we gebleven waren. De ontstekingswaarde (crp) in het bloed is wel gedaald van 108 naar 68. Het is goed mogelijk dat Michelle reageert op de antibiotica, maar dat het uiteindelijk een virus is die over is gegaan in een bacteriële ontsteking. De bloedkweken blijven tot nu toe negatief. Michelle heeft weer goed gegeten. De temperatuur is wel weer wat opgelopen, 38,4°C.

Dinsdag 13 januari 2004
En inderdaad 1 zwaluw maakt nog geen zomer. Vannacht om 01.00 uur werden we gebeld dat Michelle graag wilde dat mama kwam. Dus mama er naar toe. Michelle vond het wel weer gezellig en stelde voor om te gaan spelen. Nou vooruit, heel even dan, maar dan weer slapen. Dat werd goedgekeurd. Een uur later was mama weer terug in het ‘Donald Duck Huis’.
’s Morgens om 07.15 werd er weer gebeld met dezelfde mededeling. Omdat papa al bijna klaar was, is hij vast naar Michelle gegaan. Ze was in bed aan het spelen, dus het viel mee. Vanmorgen is er weer bloed geprikt, zoals iedere ochtend, om de bloedwaarden in de gaten te houden. ’s Middags kwam oma Tineke om eten te brengen voor papa en mama. Michelle heeft vandaag weer ontzettend goed en veel gegeten. Daar zijn we heel blij mee. Ook de temperatuur is vandaag zonder koorts gebleven.

Woensdag 14 januari 2004
Deze dag zou er niet veel gaan gebeuren. Om ongeveer 11.00 uur kwam er weer post en Michelle verheugd zich daar elke dag op. Ze krijgt ontzettend veel leuke en lieve post, veelal met boekjes en tekeningen erin. Dat is helemaal super! En waar Michelle ook iedere dag op wacht is post van Sabina en Martin. Iedere dag wordt er een puzzelstukje opgestuurd voor de Bob de Bouwer puzzel die Michelle van Sabina en Martin gekregen heeft, net zo lang totdat de puzzel compleet is. Ook krijgt ze daar iedere keer een hele mooie kaart bij, veelal zelf getekend door Sabina, en kleurplaten. Vanmiddag hebben oma Mieke en opa Leo weer eten gebracht voor papa en mama. Heerlijk, suddervlees. Michelle mist alle opa’s en oma’s wel hoor. Straks als Michelle in de flowbox ligt, dan kunnen de opa’s en oma’s en ooms en tantes van Michelle in de sluis voor het raam van michelle haar kamer met haar praten via een intercom. Op deze manier blijft ze toch nog contact houden. In eerste instantie waren we hier niet zo voorstander van, omdat we een beetje bang waren dat Michelle het op een schreeuwen gaat zetten als ze niet naar binnen mogen, maar we gaan het toch proberen.

Donderdag 15 januari 2004
Mama heeft vanmorgen uitgeslapen tot 8.30 uur. Papa ging alvast om 07.45 naar Michelle toe. Dit gaan we nu om en om doen, want het is wel even lekker om wat langer te kunnen blijven liggen. Lottie (pedagogisch medewerker) kwam vandaag om 11.30 uur ipv 10.00 uur, omdat wij om 11.30 een gesprek hadden met Dr. Bruin en Michelle het dan niet zo grappig vindt om alleen te blijven. Lottie komt van dinsdag t/m vrijdag ca. 45 minuten met Michelle spelen, zodat wij ook even weg kunnen. Michelle vindt dit helemaal het einde. In het gesprek hebben we het gehad over de herstart van het protocol. Maandag 19 januari gaan we definitief weer verder met waar we gebleven waren en dan zal ze woensdag 21 januari de flowbox in gaan en donderdag de 22e zal de stamceltransplantatie plaatsvinden. We spreken nu over een stamceltransplantatie omdat de stamcellen bij de donor zijn afgenomen uit het bloed. Deze donor moest dan 5 dagen van tevoren groeifactoren in laten spuiten zodat er stamcellen de bloedbaan in gaan en deze dus via het bloed verkregen worden. Bij een beenmergtransplantatie krijgt de donor een beenmergpunctie en wordt er beenmerg opgezogen.
Ook stond er nog een onderzoek uit naar de ziekte Diskeratose en deze uitslag was gelukkig negatief. Tevens is er besloten, mede door ons, dat iedereen die nu bij Michelle binnenkomt, een mondkapje op moet om haar nog meer te beschermen tegen virussen. Vanmiddag om 16.00 uur hebben Erik en Denise eten voor ons gebracht. Heerlijke stamppot rauwe andijvie. Het is zo fantastisch dat er 4x in de week voor ons gekookt wordt, dan hoeven we het alleen maar op te warmen plus het feit dat we in ieder geval goed eten.

Vrijdag 16 januari 2004
Vandaag mocht papa ‘uitslapen’. De verpleging had vanmorgen de video van Beugelbekkie opgezet voor Michelle, dus ze zat lekker te kijken toen mama binnenkwam. Dan is ze weer heel blij als een van ons er weer is. We hebben weer lekker pap gegeten, karnemelk gedronken en om 10.00 uur kwam Lottie weer spelen. Papa en mama gingen ondertuseen naar het ‘Donald Duck Huis’ om even wat was in de wasmachine te doen en een cappucinootje te drinken, en dan weer terug. Oma Tineke en Rob zijn ook nog even langs geweest. De laatste tijd slaapt Michelle overdag ook nog wel zo’n 1,5 uur, dus hadden wij het plan om naar AH te rijden om even wat boodschappen te doen, want ja, we moeten natuurlijk ook op de overige dagen ’s avonds eten. Helaas, Michelle ging niet slapen, dus geen boodschappen. Dan zo meteen maar op zoek naar een snackbar of we trekken een blik met soep open. We zien wel. Martin is net ook nog even langs geweest en heeft ons beneden, waar je op internet kan, even laten zien dat hij een teller heeft geplaatst op de website van Michelle. Die teller is actief sinds 12 januari en laat zien dat er zo’n 50 bezoekers per dag zijn. Veel zeg. De ontstekingswaarde in het bloed van Michelle was gelukkig weer gedaald. Om 20.45 uur sliep Michelle.

zaterdag 17 januari 2004
Michelle had weer lekker geslapen vannacht. Lekker gegeten vanmorgen en ging zowaar na de lunch een tukje doen. Dit gaf ook mama de gelegenheid om even naar het ‘Donald Duck Huis’ te gaan, waar papa al was, omdat oma Mieke, opa Leo en opa Ton op bezoek kwamen. Michelle had vandaag haar ‘Ernst, Bobbie en de rest-dag’. De video heeft ze vandaag wel 4x gezien. Geweldig vindt ze het. Wij vonden het na 4x iets minder. Maar goed, Michelle moet zich de hele dag zien te vermaken in zo’n kamer en wij kunnen er nog eens uit. Het diner bestaande uit spinazie, aardappelpuree, een omelet en yoghurt toe, ging er weer met gemak in. Nu ze in bed ligt om te gaan slapen wilde ze nog even video kijken en je raadt natuurlijk al welke video: Ernst, Bobbie en de rest.

zondag 18 januari 2004
Michelle had weer lekker geslapen vannacht. Het ontbijt ging er ook weer in en daarna lekker gespeeld. Ondertussen werd er bloed geprikt door iemand van het priklab en papa kwam om een uur of 10. Aan het begin van de middag is er een batterij aan infuuspompen klaargezet, omdat er aan het eind van de middag gestart gaat worden met hyperhydratie. Michelle krijgt de komende dagen heel veel vocht toegediend om de cytostatica die ze nog krijgt zo snel mogelijk weer uit te plassen. Aan het begin van de avond had Michelle iets verhoging, wanneer de temperatuur gemeten werd onder haar linkerarm. We zijn de Hickmann catheter eens gaan bekijken en we zagen dat de insteekopening roder is dan de afgelopen dagen. Misschien dat dit de temperatuursverhoging verklaart. De verpleegkundige Corinne heeft er naar gekeken en ook geconstateerd dat het wat roder was en wat dikker. Dit moeten we in de gaten gaan houden, want als dit echt gaat ontsteken dan zijn we nog verder van huis. De temperatuur was om 20.00 uur weer normaal.
Morgen gaat er gestart worden met de ATG, welke heftige reacties gaat veroorzaken. Dat wordt een zware dag voor Michelle, maar voor ons mentaal gezien ook.

Maandag 19 januari 2004
Vanmorgen om een uur of 10 kreeg Michelle een proefdosering van de ATG in haar oog om te kijken of er allergische reactie op zou treden. Dit was niet het geval, dus om 11.30 uur werd er gestart met de ATG. Michelle hielp eerst nog de verpleger Albert-Jan mee om haar bed op te maken. Maar na een uur kwam de eerste reactie al. Ze voelde zich niet lekker en wilde slapen. De temperatuur ging omhoog naar 38,6°C (weliswaar onderdrukt door paracetamol). Na ca. 3 uur kreeg Michelle flinke uitslag in haar gezicht en later ook op haar armen en benen. Omdat dit toch vrij heftig was, heeft ze nog wat extra prednison gekregen om dit soort allergische reacties tegen te gaan. Toen ze na een paar uur weer wakker was heeft ze nog wat gespeeld en de koorts daalde weer wat. Nadat de ATG er volledig in zat (na 4 uur), kwam er opnieuw reactie, met hogere koorts en zich niet lekker voelen. Toch wilde ze rechtop zitten en na weer een paracetamol, knapte ze weer wat op. Ook heeft Michelle ’s avonds gegeten. De gehele dag bleef de bloeddruk goed. Deze kan nl. zakken, dat ingrijpen noodzakelijk maakt. Vannacht heeft ze goed doorgeslapen, maar de rode vlekken kwamen wel weer terug. Maar of dit nu weer van de ATG was of van de extra antibiotica, die ze heeft gekregen om infectie in de infuuslijnen tegen te gaan, is moeilijk te achterhalen.

Dinsdag 20 januari 2004
Vanmorgen om 08.00 uur waren we weer bij Michelle en ze sliep zowaar nog. Michelle wilde niet eten, had absoluut geen trek. Ze voelde zich duidelijk niet lekker, maar spelen met Lottie wilde ze wel, dus Lottie kwam gewoon om 10.00 uur. Van deze 45 minuten heeft ze weer genoten. Daarna heeft ze Albert-Jan weer geholpen met het bed opmaken en nog even getennist met een door mama gemaakt tennisracket en een door papa gemaakte tennisbal. De praatjes kwamen ook weer wat terug. Ondertussen liep de 2e gift ATG erin, vanaf een uur of 11. Tussen de middag heeft Michelle alleen een bak pap gegeten en verder de hele dag niets. De reacties op de ATG waren tot aan vanavond gelukkig niet gekomen, alleen de eetlust is nagenoeg weg. Wel voelde ze zich wel wat beter, in ieder geval goed genoeg om te spelen. Aan het begin van de avond kreeg Michelle ook een bloedtransfusie, omdat de Hb wat sneller gedaald was door de ATG.

Woensdag 21 januari 2004
Michelle was misselijk vanmorgen en moest zelfs wat bloed overgeven. Haar maag is door de cytostatica toch wat aangetast en de Zantac die ze daarvoor krijgt, was blijkbaar niet afdoende. Ondanks dat ze zich niet lekker voelde, wilde ze toch met Lottie spelen en dat ging goed. Daarna kreeg ze de laatste gift van de ATG en nog een ander cytostaticum, Melphalan. Gelukkig verder geen reactie daarop gehad. Tussen de middag heeft Michelle zelfs nog een halve boterham gegeten. ’s Middags kwam oma Tineke eten voor ons brengen en heeft nog even naar een slapende Michelle (en een slapende papa) kunnen gluren door het raam. Ook heeft oma Tineke instructies van de verpleegkundige gekregen hoe ze zich moet aankleden voordat ze de flowbox mag betreden. Om ongeveer 17.00 uur gingen we verhuizen naar de flowbox. Michelle moest gewassen zijn en een schone pyjama aan, voordat ze daar naar toe kon. Lottie had een speelhuisje geregeld, dus in de nieuwe kamer, ook weer wat nieuw speelgoed. Dat deed Michelle weer even goed. Toch moest ze wennen aan haar nieuwe kamer en sliep daarom pas om 21.30 uur.

Donderdag 22 januari 2004
Weer was Michelle vanmorgen misselijk en gaf weer bloed over. Gelijk is er bloed afgenomen om te kijken of de trombo’s laag waren. Deze waren inderdaad wat aan de lage kant en na een uur kreeg Michelle dan ook een trombotransfusie. Lottie kwam ook nog spelen, maar Michelle had niet veel zin. Lottie kende Michelle ook niet op deze manier. Ondertussen hadden papa en mama een gesprek met Dr. Bruin. Ook aan het begin van de middag spuugde Michelle weer wat bloed. Ze heeft heel duidelijk last van haar maag en is daar ook continue misselijk van. Daarom eet ze of drinkt ze niet of slechts 1 enkel slokje van iets. Michelle haar haren beginnen nu echt los te laten. Even voor 16.00 uur arriveerden de stamcellen. Het zag er goed uit volgens deskundigen en er zaten 27 stamcellen per kilo lichaamsgewicht in en dat is heel veel, omdat ze normaal gesproken uit gaan van 2 tot 8 cellen per kilo lichaamsgewicht. Dus met een dergelijk groot aantal zijn ze erg blij. In ca. 10 minuten liepen de stamcellen via het infuus de bloedbaan in bij Michelle. Dan wordt ze nog een aantal uren gecontroleerd om hartslag, ademhaling, saturatie en bloeddruk. Dit bleef allemaal goed. Omdat de stamcellen ingevroren waren, wordt er conserveringsmiddel aan toegevoegd. Dit blijf je dan ongeveer 2 dagen bij Michelle ruiken. Als avondeten hadden we nasi met saté, klaargemaakt door Denise. Michelle sliep om 20.30 uur.

Vrijdag 23 januari 2004
Vanmorgen gaf Michelle weer wat bloed over. We waren hier niet gerust op en er zijn ook gelijk trombo’s gegeven, ondanks dat deze niet gevaarlijk laag waren. Michelle voelt zich duidelijk nog steeds niet lekker. Ook werd er bloed afgenomen om de stolling te controleren, maar dit was normaal. Op een gegeven moment kwam de zaalarts langs om te vertellen dat er een mogelijkheid in zit dat ze in Michelle haar maag gaan kijken en dan moet ze onder narcose. Dr. Bruin was hierover nog in gesprek en een half uur later kwam het bericht dat ze hiertoe (nog) niet over gingen, omdat dit soort ingrepen liever niet gedaan worden als kinderen in de flowbox liggen. Michelle haar afweer is weg en met een dergelijke ingreep moet ze toch naar de O.K. met een grote kans dat ze hier of daar een virusinfectie oploopt en dat willen we niet. Michelle krijgt nu nog een extra medicijn om haar maag te beschermen. Daarbij mag ze alleen heldere vloeistoffen drinken en niet eten. Vanmiddag kwamen oma Mieke en opa Leo even op bezoek. Oma Mieke heeft een poging gedaan om voor het raam van Michelle haar kamer te kijken en met haar te praten via de Intercom. Michelle kon toch een lachje op haar gezicht toveren en was blij oma Mieke te zien. Nadien heeft Michelle rechtop in bed gezeten en voelde zich een heel klein beetje beter. Beetje spelen, video kijken en een paar lepeltjes bouillon. Om een uur of 7 ’s avonds begon ze allerlei soorten eten op te noemen die ze wel wilde hebben. De trek is er soms wel, alleen als het voor haar neus staat, hoeft ze niet meer. Maar nu mag ze ook even niet eten. Dit was wel weer een stressvol dagje en nu hopen we maar dat ze morgenochtend niet over hoeft te geven.

Zaterdag 24 januari 2004
Om ongeveer 07.30 waren papa en mama al in het ziekenhuis om er alvast te zijn voor Michelle voordat ze wakker werd. Omdat ze hierdoor wat rustiger wakker werd, hoefde ze ook niet over te geven. Michelle vraagt steeds vaker om eten, maar het mag even niet gezien de situatie met haar maag. Wel mag ze nu yoghurt en vla eten, maar zodra het weer voor haar neus staat, hoeft ze het niet. Wel dronk ze weer een beetje bouillon. Als verpleegkundige Albert-Jan voor Michelle zorgt, wil ze hem altijd helpen met het bed opmaken, zo ook vanmorgen weer. Tussen de middag heeft Michelle even lekker geslapen. Op een gegeven moment was Michelle erg boos omdat ze niet mocht eten en pakte haar Bob de Bouwer popje (zo eentje van metaal) en ramde even een paar butsen in de tafel. Aan het einde van de middag wilde Michelle thee, bouillon en vla, maar at daar niets van. Papa gaf haar een Wicky en deze ging zeker voor de helft op. Ze voelde zich gelijk een stukje beter met een wat gevulde maag. Gelijk weer meer praatjes en weer lachen. Dat doet ons ook goed. Nu maar hopen dat dit een stijgende lijn is.

Zondag 25 januari 2004
Michelle werd wakker toen mama haar kamer binnenkwam om een uur of 8. Ze voelde zich niet lekker en moest weer overgeven waar weer wat bloed in zat. Dit gelijk gemeld natuurlijk. Ons gevoel zei dat haar trombo’s weer laag waren, dus dit zou gecontroleerd gaan worden. Omdat het weekend is, is er pas om 10.30 uur bloed afgenomen. Tsja, in de gezondheidszorg mag je in het weekend niet ziek zijn. De trombo’s waren inderdaad flink gezakt, naar 38. Nu Michelle last heeft van haar maag, willen de artsen dat de trombo’s boven de 50 blijven. Vanmiddag om 14.00 uur heeft ze deze ook gekregen. Omdat Michelle haar haren los laten, hebben we alles eraf geschoren. Geen gekriebel meer en geen bed meer vol met haar. We hebben allemaal mooie hoofddoekjes om haar bolletje te bedekken. Michelle vindt ze wel mooi, net als Bobbie (van Ernst, Bobbie en de rest). Eten en drinken komt er niet meer van, op 1 enkel slokje na. Het is goed mogelijk dat de slijmvliezen kapot gaan in o.a. haar mond, dus dan is het doorslikken van iets wel pijnlijk.

Maandag 26 januari 2004
Michelle was net wakker toen wij binnenkwamen. Voelde zich niet zo lekker, heeft een klein beetje overgegeven. Na het wassen, kwam Elly de verpleegkundige het bed verschonen en Michelle heeft weer even meegeholpen. De temperatuur van Michelle bleef (sinds gisteren) schommelen tussen de 37,5 en 38,5°C. Mama mocht de tanden van Michelle niet meer poetsen. Ze duwt de tandenborstel weg en moet huilen. Het is ons nu wel duidelijk dat de slijmvliezen in haar mond kapot aan het gaan zijn. We hebben dit gemeld aan de arts en er is besloten om haar pijnstillers te geven. Na enige tijd was de pijn minder erg, want Michelle begon weer wat te drinken. Aan het einde van de middag moest Michelle ineens overgeven. Omdat ze niet eet, was het alleen maar gal en daarna nog een beetje bloed. De temperatuur steeg ook, naar 39,2°C. Als de koorts boven de 39°C komt, worden er bloedkweken afgenomen. Dit is dan ook gelijk gebeurd. De rest van de avond was Michelle redelijk te spreken. Toen het tijd was om te slapen, was Michelle erg onrustig en sliep uiteindelijk pas om 22.30 uur.

Dinsdag 27 januari 2004
Om 07.00 uur vanmorgen ging de telefoon. Giraf belde om te vragen of papa en mama wilden komen, want Michelle was al wakker en verdrietig. Michelle had veel pijn in haar mond. De pijnstilling (morfine) werd wat opgeschroefd en dat hielp enigszins. Tanden poetsen is nog steeds een probleem, maar toch redelijk gelukt vandaag. Dit is heel belangrijk, want de bacteriën die iedereen in zijn mond heeft, gaan nu de slijmvliezen kapot zijn, een rol spelen. Vanmiddag waren oma Mieke en opa Leo op bezoek, ook omdat papa jarig was en om lekker eten te brengen. Vanmiddag kwam er weer post en Michelle verheugde daar zich weer heel erg op. Iedere keer zitten er weer leuke cadeautjes, boekjes, tekeningen, tijdschriften voor papa en mama, mooie kaarten, foto’s bij. Dat vinden wij allemaal heel fantastisch en bijzonder! Aan het einde van de middag ging Michelle haar temperatuur weer omhoog en werden er opnieuw kweken afgenomen. Michelle sliep om ongeveer 20.45 uur. ’s Avonds laat hebben we nog even gebeld en toen was de koorts weer weg.

Woensdag 28 januari 2004
Vanmorgen ging om 07.45 uur de telefoon met de mededeling dat Michelle al wakker was en toch wel heel graag wilde dat wij kwamen. We stonden al in de startblokken, dus we waren er binnen enkele minuten. Michelle had wel goed geslapen, maar had zichtbaar pijn in haar mond. De morfine werd weer wat bijgesteld. Michelle had geen zin om mee te helpen om het bed op te maken en toen Lottie bij haar was, is ze zelfs in slaap gevallen. De morfine maakt haar behoorlijk suf en maakt daardoor de hele dag wat hazenslaapjes. Oma Tineke kwam vanmiddag ook even langs en heeft even met Michelle gesproken via de intercom. Ook had oma lekker Indisch vlees voor vanavond meegenomen. Wederom liep Michelle haar temperatuur op in de loop van de avond, naar 39°C. Ook nu werden er weer bloedkweken afgenomen. Dit doen ze 3 dagen achter elkaar. Mocht ze morgen weer koorts hebben, dan is het niet noodzakelijk om weer een bloedkweek af te nemen. De uitslag hiervan laat enkele dagen op zich wachten.

Donderdag 29 januari 2004
Michelle had goed geslapen vannacht. Werd vanmorgen niet zo lekker wakker, had nog steeds pijn. Omdat Michelle de laatste dagen niet zo lekker meer in bed kon zitten, heeft ze vanmorgen een nieuw matras gekregen, een luchtmatras. Dit bevalt haar heel goed, slaapt daardoor ook meer overdag. Lottie kwam vandaag om 11.30 uur, omdat wij dan altijd een gesprek met de hematoloog hebben. De behandeling en bijwerkingen gaan volgens het boekje. Het feit dat ze koorts heeft kan dus goed te maken hebben met de kapotte slijmvliezen, maar blijven hier zeer alert op, voor het geval een ander ‘beestje’ de oorzaak hiervan kan zijn, maar dat is niet te hopen. Met Lottie heeft Michelle toch nog aardig gespeeld. Had weer iets meer zin. Maar daarna heeft Michelle bijna aan één stuk door geslapen. Ook heeft ze vandaag weer trombo’s en gammaglobulinen gekregen. De temperatuur begon in de loop van de dag ook weer te stijgen. Een arts kwam nog even vertellen dat het crp (ontstekingseiwit) in het bloed weer was opgelopen en dat er een nieuw antibioticum gestart ging worden. Het enige nadeel was dat het oraal ingenomen moest worden. Uhhh, dat gaat niet lukken. Dom plan. Morgen gaat er gekeken worden voor een alternatief. De koorts was vanavond opgelopen naar 39,7°C. Weer een bloedkweek afgenomen. Voordat Michelle ging slapen was deze al wel weer iets dalende, maar het baart ons wel weer zorgen.

Vrijdag 30 januari 2004
Michelle was vanmorgen iets beter te spreken, had voor ons gevoel wat minder pijn. Michelle heeft vanmorgen weer wat gespeeld en er kwamen wat meer lachjes op haar gezicht en de praatjes nemen wat toe. Toch blijft de koorts weer oplopen. Er wordt nu een alternatief antibioticum gestart om te kijken of ze hier op reageert. Het crp was gelukkig weer gedaald naar 110. Nu maar hopen dat het allemaal op zijn retour is. Papa is vandaag even naar huis geweest om wat spulletjes e.d. te halen. Vanaf 12.00 uur heeft Michelle aan één stuk door geslapen tot aan een uurtje of 4. Na het slapen zat er een hoop slijm dwars waardoor ze weer over moest geven. Eten en drinken doet ze nog steeds niet. Wel was de hartaktie wat lager geworden. Deze was als ze wakker was rond de 160/170 per minuut, nu rond de 130. Wij denken dat ze iets minder pijn heeft. De temperatuur bleef aan het begin van de avond ook nog redelijk, 37,7°C. Daarna liep deze weer iets op naar 38,2°C. Opa Ton en oma José kwamen vanavond nog even kijken bij Michelle voor het raam. Dat vond ze wel leuk. Opa en oma hadden nog 2 video’s meegenomen en deze moesten natuurlijk gelijk opgezet worden.

Zaterdag 31 januari 2004
Michelle moest vanmorgen gelijk overgeven. Ze voelde zich nog steeds niet lekker. Waarschijnlijk zat het maagzuur in combinatie met veel slijm haar dwars. Daarna heeft ze bijna de hele ochtend bij papa en mama op schoot gezeten. Tegen 12 uur viel ze in slaap tot een uur of 3. Opa Leo en oma Mieke hebben nog even voor het raam gedag gezegd. Dat vond Michelle wel even leuk. Tegen het einde van de middag moest Michelle wederom overgeven. Het lucht haar wel op, althans zo lijkt het. Verder heeft ze nog weinig zin om te spelen, eten en drinken wil ze nog steeds niets van weten. De koorts liep wel weer op naar 39°C. De rest van de nacht bleef deze rond de 37,7°C.

Zondag 1 februari 2004
Michelle sliep nog toen wij om 08.00 vanmorgen aankwamen. Ze had geen zin om wakker te worden en heeft zeker tot 09.15 uur geslapen. Ondertussen werd ze geprikt, maar sliep nagenoeg gewoon door. Ze hoefde gelukkig niet over te geven. De verpleegkundige Heidy heeft de toestand in haar mond gecontroleerd en het schijnt ietsje op te knappen in vergelijking met gisteren. Michelle voelt zich o.i. ook ietsie pietsie beter. Vanmorgen wilde ze ook weer graag op schoot zitten bij papa en mama en een lach kon er zo nu en dan ook nog af. Michelle knapte nog wat verder op, speelde weer wat en kreeg weer meer interesse in wat er om haar heen gebeurde. Ook kregen we de bloeduitslagen en er is beweging te zien in de leuko’s (witte bloedcellen). Deze zijn nu 0,3. We juichen nog niet, want we weten niet of dit cellen van de donor zijn of van Michelle zelf. We hopen natuurlijk op het eerste. Daarnaast moeten we afwachten hoe het de komende dagen er uit ziet. Deze waarden kunnen erg schommelen. Ook oma Tineke en Rob hebben even voor het raam met Michelle gepraat. Ook dat vond ze erg leuk. Daarna is ze een paar uur gaan slapen, maar voelde zich na haar slaapje niet echt lekker. Er zat slijm dwars en het hoesten deed haar pijn. Ook het tandenpoetsen ging slecht, had weer meer pijn in haar mond dan vanmorgen.

Maandag 2 februari 2004
Michelle had vanmorgen echt tijd nodig om wakker te worden, wilde niet veel. Ook vanmorgen werd er weer bloed geprikt in haar vinger en deze keer waren wij natuurlijk extra benieuwd naar de bloeduitslagen. We waren verrast, de leuko’s waren weer omhoog, nl. 0,9, segment 600. Dit segment zijn de granulocyten, welke minimaal boven de 500 moeten zijn. Dus dat gaat de goede kant op. Nu houdt het volgende ons in spanning: zijn deze cellen van de donor? Michelle was vandaag weer een stukje opgeknapt en heeft op een beetje verhoging na, geen koorts meer. De hematoloog Dr. Bruin kwam vanmorgen ook nog even kijken door het raam en Michelle zwaaide zelfs naar haar, terwijl ze de afgelopen 10 dagen steeds haar hoofd wegdraaide als zij voor het raam stond. In de loop van de middag heeft Michelle toch nog een paar uurtjes geslapen. Ook ’s avonds voelde zich nog best goed en dat is de afgelopen tijd wel anders geweest.

Dinsdag 3 februari 2004
Om 08.00 uur was Michelle wakker en voelde zich deze ochtend beter dan alle vorige dagen. Ook de temperatuur was goed, 36,9°C. Vanmorgen heeft de zaalarts bloed uit de ‘lijn’ afgenomen om het chimerisme te kunnen bepalen. De uitslag hiervan kan wel 2 weken duren. Het chimerisme is een bepaling van de bloedcellen of deze van de donor of van Michelle zelf zijn. De verpleegkundige Josien kwam aan het einde van de ochtend met de algemene bloeduitslagen van vandaag. Het was wederom boven onze verwachting: Leuko’s 1,6, segment 840. Als dit zo door gaat dan hebben we de langste tijd gehad in de flowbox. Maar laten we eerst morgen maar weer eens afwachten. Michelle heeft ook haar eerste slokje gedronken en zelfs 1 hapje gekookt ei. Maar je zag met doorslikken dat de keel nog wel gevoelig is. Niet gek, want de morfine is vandaag weer een stapje afgebouwd en de mond is wel een stuk beter, maar er zijn nog delen die kapot zijn. Lottie kwam vanmiddag ipv vanmorgen. Ze had een leuke puzzel meegebracht die Michelle binnen een paar tellen in elkaar had gezet. Michelle genoot er weer van om met Lottie te spelen. Daarna kwamen oma Mieke en opa Leo nog even voor het raam met Michelle praten. Toen was Michelle moe en heeft dan ook een paar uur geslapen.

Woensdag 4 februari 2004
Aan het einde van de ochtend kwam de zaalarts binnen (zonder mondkapje en haarnetje) met goed nieuws. De leuko’s waren weer gestegen en wel naar 2,1, segment 1170! Michelle mag vandaag uit de flow!! Michelle vond het heel raar, maar leuk tegelijk dat papa en mama het mondkapje afdeden. Ze mocht uit bed en ging gelijk met ons knuffelen. Ze begreep goed dat er goed nieuws was. Ze was ook vrolijk en heeft weer even goed op haar benen kunnen staan. We mochten zelfs naar buiten toe, maar dat doen we morgen of overmorgen als het een beetje redelijk weer is. Er werden ballonnen aan de deur gehangen en een mooie papieren creatie met de tekst “Hoera, Michelle uit de flow”. Oma Tineke kwam om 12.00 uur en was heel verrast dat Michelle uit de flow was. Oma Tineke zou vandaag in ieder geval de flow ingaan, maar dat kon nu zonder beschermende kleding. Michelle vond het prachtig dat er eindelijk weer een oma naar binnen mocht. Papa en mama konden nu samen even lunchen in het ‘Donald Duck Huis’ en oma bleef bij Michelle. Morgen gaan we verhuizen naar een andere kamer. En nu is het zaak dat Michelle goed gaat eten en drinken. Het drinken gaat met kleine slokjes naar binnen, maar eten wil ze absoluut nog niet. Maar daar gaan we de komende dagen hard aan werken. De artsen willen eigenlijk morgen een maagsonde aanbrengen om sondevoeding te kunnen gaan geven. Maar dat gaat wat ons betreft mooi niet door, want wij zijn ervan overtuigd dat ze gaat eten. Haar mond is hier en daar nog steeds pijnlijk, dus wij kunnen ons heel goed voorstellen dat ze eigenlijk nog niets wil.

Donderdag 5 februari 2004
Vanmorgen zijn we verhuisd naar een ‘blauwe’ box (kamer). Dat vond Michelle wel wat. De arts kwam met de bloeduitslagen en ook deze keer weer goed; leuko’s 3,4, segment 1860. Zelfs de trombo’s waren met 10 omhoog gegaan. Maar er kwam ook nog ander nieuws. De leverfuncties waren verhoogd. Dit betekent dat er transplantatieziekte (graft versus host disease) aan het optreden is. Michelle zag ook iets geler dan normaal. Ook de huiduitslag die ze al een paar dagen heeft, duidt op transplantatieziekte. Om deze diagnose bevestigd te krijgen, is er een stukje huid weggehaald. Dit wordt dan onder de microscoop onderzocht. Ongelooflijk hoe Michelle dit weer ondergaat, geen kick geeft ze. Daarna kwamen oma Mieke en opa Leo en die mochten voor het eerst weer bij Michelle. Ook Martin kwam ’s avonds nog even bij Michelle kijken. ’s Avonds is er gestart met prednison om de transplantatieziekte onder controle te krijgen en te houden.

Vrijdag 6 februari 2004
Vanmorgen mocht papa ‘uitslapen’. Mama was er om 08.00 uur en Michelle werd 5 minuten later wakker. Kopje thee en pap ging er niet in. Ze voelde zich ook wat minder goed dan gisteren. Om 12.00 uur gaf Michelle aan dat ze in bed wilde en heeft dan ook tot 15.30 uur geslapen. De arts kwam nog even langs om de uitslagen even door te nemen; leuko’s waren gelijk gebleven, segment wel weer flink gestegen, 2430. Hb was iets omlaag gegaan, trombo’s weer iets omhoog, al met al goed. De leverfuncties waren gelijk gebleven en niet doorgestegen. Tevens was de uitslag van de huidbiopt bekend, inderdaad Graft versus Host, graad 2. Het is goed dat ze gelijk begonnen zijn met behandelen, anders was het waarschijnlijk doorgeschoten. Vanavond heeft Michelle 2x overgegeven, voelt zich niet zo lekker en zegt dat ze buikpijn heeft. Het kan zijn dat de GvH ook in de darmen zit. We hopen dat het meevalt.

Zaterdag 7 februari 2004
Michelle klaagde vanmorgen weer over buikpijn. Ook moet ze nu vaker overgeven. Ze drinkt wel, maar het meeste wat ze binnen krijgt, komt er weer uit. Aan het begin van de middag zijn de artsen langs geweest om Michelle te onderzoeken. Het oogwit van Michelle was geler dan gisteren, en de bloeduitslagen betreft de lever waren ook slechter dan gisteren. Er zou nog 1 uitslag komen en aan de hand daarvan krijgt Michelle extra medicijnen. Het is duidelijk dat de transplantatieziekte nog niet onder controle is. Het algemene bloedbeeld is wel goed; leuko’s 6,2, segment 4200. De rest is ook gestegen. Dat het bloedbeeld zo gestegen is heeft ook wel te maken met de prednison die ze krijgt. De laatste uitslag van de lever was het dubbele van gisteren. Gezien het feit dat haar huid opknapt, en de lever vaak pas later reageert op prednison, hebben ze besloten geen extra medicatie toe te dienen. Morgen wordt er uiteraard weer bloedcontrole gedaan en dan zien we weer verder. Michelle heeft vandaag zeker wel 10x overgegeven en klaagde regelmatig over buikpijn. Tussendoor knapte ze af en toe een beetje op, maar in de avond nam de buikpijn en het overgeven ook weer toe. We hopen dat ze een beetje goed slaapt vannacht.

Zondag 8 februari 2004
Het overgeven bleef vanmorgen ook maar doorgaan.Heel vervelend, Michelle voelde zich nog steeds niet lekker. Ook later op de dag nog steeds overgeven. Natuurlijk waren wij heel benieuwd naar de bloeduitslagen, vnl. betreffende de lever. Maar het is weekend en dan wordt je geduld altijd op de proef gesteld in de gezondheidszorg. Dus de uitslagen kwamen dan ook pas om een uur of 2. Bepaalde leverfuncties waren gelukkig wat verbeterd t.o.v. gisteren. Waarschijnlijk begint de prednison aan te slaan en nu maar hopen dat de functies morgen nog beter zijn. Eigenlijk hadden we dit niet verwacht, omdat Michelle niet opgeknapt was. De bloeddruk is momenteel ook veel te hoog, mogelijk veroorzaakt door de prednison. Vanavond kreeg ze een medicijn die de bloeddruk moet verlagen. En morgen krijgt Michelle waarschijnlijk een ander medicijn tegen de misselijkheid, omdat aan het eind van de middag de frequentie van overgeven was toegenomen. Om 07.00 uur sliep Michelle al, oververmoeid van alles.

Maandag 9 februari 2004
Toen papa vanmorgen vroeg binnenkwam bij Michelle had ze weer een beetje overgegeven. Pap hoefde ze niet, maar thee en water wel. Omdat ze vannacht een medicijn tegen misselijkheid gekregen had, hoefde ze verder niet meer over te geven. Ze was ook iets beter te spreken dan de afgelopen dagen. Speelde weer wat meer, wilde af en toe uit bed, maar de verstoorde leverfuncties maken haar erg moe. Michelle slaapt daarom veel overdag. Vanavond kreeg ze weer het medicijn tegen hoge bloeddruk en dat gaat er gelukkig makkelijk in (oraal). De verpleging heeft er wat limonade bij gedaan, zodat het nog redelijk smaakt. Michelle vindt het ook best lekker.

Dinsdag 10 februari 2004
De nachtdienst was vergeten om 07.00 uur de primperan (tegen misselijkheid) aan Michelle te geven, waardoor Michelle vanmorgen vroeg weer moest overgeven. Lekker handig. Ook was de nachtdienst vergeten de bloeddruk te controleren. Dit is noodzakelijk, omdat de bloeddruk toch nog hoog blijft ondanks de medicijnen. Maar dat was deze dame ook vergeten. Heeft zeker de hele nacht liggen slapen ergens. Maar goed, vandaag had Michelle verder niet meer overgegeven en voelde zich een stuk beter. Eten wilde ze nog niet, maar drinken wel. Wel had Michelle vanavond een beetje soep gedronken en wel 1 hapje hutspot en een hapje gehakt, maar je zag dat dit heel anders smaakte dan ze verwacht had. Dus dat stukje gehakt haalde ze weer uit haar mond. De bloeduitslagen betreffende de lever waren gelukkig weer wat verbeterd. Ze zag ook wat minder geel. Vanavond heeft ze lekker met playmobil gespeeld en tv gekeken en had behoorlijk praatjes en kon ook weer lekker lachen. Wij hopen dat deze positieve trend doorzet.

Woensdag 11 februari 2004
Oma Tineke kwam vanmorgen eten brengen. Michelle mocht vandaag voor het eerst naar buiten, dus oma Tineke heeft gelijk meegewandeld. Michelle zat te glunderen! Ze vond het heerlijk buiten. ’s Middags en ’s avonds heeft Michelle wat tomatensoep gegeten. En als verrassing kwamen opa Ton en oma José ’s avonds nog even. Ze hadden wel 2 videobanden opgenomen met Spongebob, Catdog, Dora, e.d. Dat is bij Michelle een schot in de roos. In het ziekenhuis is er geen Nickelodeon, dus dit is een fantastische oplossing.
De video heeft overuren gedraaid vanavond.

Donderdag 12 februari 2004
Michelle was al om 06.00 uur wakker en papa daarom ook. Lottie kwam vandaag om 11.30 uur, omdat wij dan altijd een gesprek met Dr. Bruin hebben. Het was een goed gesprek, mede doordat het zo goed gaat met Michelle en wij op 1 lijn zitten met Dr. Bruin. De arts is tevreden hoe het gaat tot nu toe. De leverwaarden waren ook weer verbeterd, dus de prednison gaat gehalveerd worden. Michelle mag zelfs zaterdag een paar uurtjes naar huis! We vertellen haar dat pas zaterdagochtend, want anders is ze waarschijnlijk niet te houden. Het was Lottie gelukt om Michelle warm eten te geven. Het begin is er. ’s Middags zijn we weer lekker naar buiten geweest. Vanavond had Michelle het warme eten bijna helemaal opgegeten. We zijn erg trots op haar (sowieso wel hoor!). Rini kwam ook nog even een bezoekje brengen en bracht een hele mooie aardbeienmuts mee voor Michelle.

Vrijdag 13 februari 2004
Twee hapjes pap en wat karnemelk was vanmorgen het ontbijt van Michelle. Het feit dat ze 2 hapjes pap genomen heeft zegt al heel wat, maar het smaakt haar niet. Om 11.00 uur werden Michelle haar lijnen losgekoppeld, zodat we weer naar buiten konden. Oma Mieke en opa Leo waren er ook en hebben lekker meegewandeld. Michelle vond het weer fantastisch. We hadden oud brood gevraagd aan Suzanne van de keuken om de eendjes te kunnen voeren. Nou, de eendjes die er waren zwommen tot 2 keer toe snel weg op het moment dat Michelle, papa en mama het brood in het water gooiden. Heb je ooit zulke (…)eenden meegemaakt? Toen hebben we het brood maar aan de ganzen gevoerd, maar die waren zo agressief, dat we die ook maar links hebben laten liggen. Uiteindelijk waren de schaapjes er wel blij mee. Tussen de middag heeft Michelle een heel bord warm eten opgegeten. De trek in warm eten is bijna weer helemaal terug. Om een uur of 2 kwam de hematoloog Dr. Bruin ons goed nieuws brengen: het chimerisme is 100% donor!! We zijn ontzettend blij. Michelle heeft nog eventjes geslapen en verder lekker gespeeld vandaag. Vanavond kwam Martin Michelle nog even verblijden met zijn bezoek en bracht lekkere Wicky’s mee.

Zaterdag 14 februari 2004
We hebben vanmorgen vroeg aan Michelle verteld dat we even naar huis mochten. Ze stond de hele ochtend te trappelen om te gaan. Maar er moesten eerst nog wat medicijnen gegeven worden, dus om ongeveer 12.45 uur was het zover. Michelle glunderde toen ze thuis kwam. Het eerste wat ze gegeten heeft was yoghurt. In het ziekenhuis wilde ze dat niet, maar thuis wist ze precies te vertellen welke yoghurt ze wilde. Daarvan gingen er dan ook wel 2 bakjes in. Michelle genoot van deze dag en heeft al het speelgoed wel door haar handen laten gaan. ’s Avonds moesten we weer terug, maar dat vond Michelle geen probleem. We waren ongeveer om 19.15 uur terug in het ziekenhuis. Toen moest Michelle nog een hele reeks aan medicijnen slikken. Ze had voor het eerst weer eens een blos op haar gezicht. Het was een indrukwekkende dag voor haar. Ze viel laat in slaap, om ongeveer 21.15 uur.

Zondag 15 februari 2004
Vandaag mochten we weer een aantal uur naar huis. Wel hadden we gevraagd of we niet eerder weg konden en dan weer eerder terug. Met een beetje gepuzzel kon dat en waren we om 11.00 uur thuis. Michelle vond het weer heerlijk, lekker knuffelen met Nada, naar het speeltuintje, naar de eendjes, lekker thuis spelen en veeeel eten. Om 17.00 uur waren we weer terug in het ziekenhuis. Zo kon Michelle rustig eten en medicijnen innemen. Al met al sliep ze nog niet vroeg door alle opwinding, maar ze heeft genoten!

Maandag 16 februari 2004
Hoera, Michelle heeft vanmorgen een heel bakje pap gegeten! Michelle had de smaak te pakken van gisteren, dus wilde wel weer naar huis. We zijn lekker naar buiten geweest, dus dat was ook goed. De hematoloog Dr. Bruin kwam langs om te vragen hoe het weekend geweest was en om te beoordelen hoe het met Michelle gaat. Michelle is al weer een beetje de oude aan het worden, dus de streken komen ook weer terug. Michelle had een spuit met water en was op scherp gericht op de hematoloog. Aangezien ze achter het raam stond werd ze niet nat, maar de zaalarts had iets minder geluk, dat was wel een voltreffer. Prachtig vond ze het (Michelle dan). De hematoloog gaat proberen te regelen dat de Hickman catheter er woensdag uit gaat, zodat we zo snel als mogelijk definitief naar huis kunnen.

Dinsdag 17 februari 2004
Deze morgen is er een thorax foto gemaakt. Michelle haar longen zijn al geruime tijd niet schoon, dus voor ontslag wilden wij dat er nog een foto gemaakt zou worden. Michelle wilde vanmorgen alweer naar buiten en naar het ‘Donald Duck Huis’. Omdat het daar nu niet zo druk was, mocht ze even mee naar binnen. Geweldig vond ze het. ’s Middags kwamen de bloeduitslagen en deze waren goed. De uitslag van de longfoto komt morgen, omdat deze alleen nog maar op de computer te zien was, en dat is niet gedetailleerd genoeg. De verwijdering van de Hickman catheter gaat helaas niet morgen gebeuren, maar donderdag. En dan schijnt ze ook nog eens als een na laatste aan de beurt te zijn, dus einde van de dag. Wanneer we dan naar huis gaan, weten we nog niet. Sinds vanmiddag gaan er geen medicijnen meer door de Hickman catheter, alles gaat oraal. Weer een stap richting huis.

Woensdag 18 februari 2004
We mochten vandaag weer een paar uurtjes naar huis. Na het innemen van alle medicijnen konden we gaan. Michelle kreeg de smaak van het thuis zijn steeds meer te pakken, mede doordat ze zich elke dag beter voelt. We moesten om 15.30 uur weer terug zijn in het ziekenhuis, want de anesthesist zou langskomen. Deze kwam om 16.00 uur voor een paar vragen en vertelde dat Michelle ongeveer om 12.00 uur aan de beurt zou zijn. Gelukkig, niet aan het einde van de dag, zoals ons in eerste instantie verteld was.

Donderdag 19 februari 2004
Om 11.30 uur hadden we nog een gesprek met de hematoloog Dr. Bruin. Wij hadden nog wat vragen en zij nog wat mededelingen. Een hele belangrijke was, dat we MORGEN naar HUIS mogen!!
Vanmorgen mocht Michelle tot 10.00 uur helder vloeibaar drinken, maar Michelle wilde natuurlijk karnemelk èn eten. Allerlei afleidingsmanoeuvres verzinnen en zo was ze om 13.00 uur eindelijk aan de beurt voor de O.K. Om 13.15 uur was ze onder narcose en om 13.40 uur mocht mama alweer naar de recovery. Michelle was al wakker en vond dat alle draadjes en slangetjes eraf moesten, want ze wilde naar buiten. Dat hadden we immers beloofd. Maar goed, zo snel mocht dat nou ook weer niet. Even wat bijkomen, wat drinken en eten en daarna zijn we even op het dakterras geweest waar zich een hele speeltuin bevindt. Dat was spekkie naar haar bekkie natuurlijk. Verder heeft ze lekker gegeten. ’s Avonds nog even een paar rondjes op de afdeling gelopen en toen slapen. Dromen over thuis.